California

California
Limantour beach, Point Reyes

dinsdag 3 november 2015

Als Lyme, dan geen ALS?

Twee dagen, of liever een dag en een nacht én een dag op kamer 1012.

Heel wat onderzoeken die een nieuw? beter? licht moeten laten schijnen op Snor zijn toestand.

De opname verloopt vlot. We krijgen veel papier, ondermeer het weekmenu en de wificode.
Kek is blij dat zij hier niet moet eten...

Ze beginnen met een longfunctietest
Twee jaar geleden was er daarbij geen vuiltje aan de lucht. Nu blijkt het al bij al ook nog mee te vallen. Longcapaciteit van 76% is niet perfect, maar als 80% nog normaal beschouwd wordt, moet er mee te leven zijn. 
Kek vraag aan de arts_in_opleiding wat dat betekent. 
'De prof laat dat onderzoek doen om bij het opstarten van Rilutek (in geval van diagnose ALS) terugbetaling te krijgen. Bij minder dan 50% longfunctie wordt Rilutek niet meer terugbetaald' klinkt het.
We leren bij!

De ruggenmergpunctie is op voorhand beangstigend, maar verloopt goed. 
Kek vindt het toch wel bangelijk dat zoiets gewoon op de kamer gebeurt. 
Het zal even duren voor de resultaten van het onderzoek van vier tubes hersenvocht binnen zijn. We zijn zeer benieuwd naar de resultaten, ondermeer of voornamelijk om te zien of er spirocheten te vinden zijn! 
Na het patiëntenverhaal van de vervangende huisarts uit Schilde, is het iets dat je
bijna zou wensen. 
En als ze inderdaad spirocheten vinden, is het lastig dat dát onderzoek twee jaar terug niet uitgevoerd is in Leuven.
De behandelende arts_in_opleiding komt ons op dag 2 de eerste resultaten van de punctie meedelen! 
Geen witte bloedcellen, dus geen ontsteking. Een licht verhoogd eiwitgehalte, maar niet alarmerend volgens de prof.
Kek herinnert haar er nog eens aan, dat er ook naar spirocheten gekeken moet worden.
Ah, dat zijn ze blijkbaar even vergeten... 
Na een telefoontje komt ze terug met een papier en uitleg! 
En dat het goed is dat wij haar er nog eens aan herinnerd hebben...
Kek moet een speciaal papier ondertekenen voor het onderzoek naar Borellia in het lumbaalvocht. Het buisje wordt opgestuurd naar Brussel, alwaar ze een PCR zullen uitvoeren. Dat kost 29,50€! Het wordt niet terugbetaald.
Hoe bizar is dat nu weer? Alle dure onderzoeken, of ze nu zinvol zijn of niet, of de uitslag bijna voorspelbaar is of niet, worden wel terugbetaald! 
Naar Borellia zoeken niet?

Op dag 2 volgt een bloedafname, altijd goed om de bloeddruk naar omlaag te krijgen. Maar natuurlijk bedoeld om een resem testen op uit te voeren.
Ook een bedgebonden EMG wordt nog uitgevoerd. Dat is een onderzoek van de zenuwgeleiding enerzijds en de elektrische activiteit in de spieren anderzijds.
Zoiets is ooit al gebeurd in Sint-Vincentius Antwerpen én in Gasthuisberg Leuven.
Dus dat kennen we al...
Hier gaat het vooral over de spieren en zenuwen in het hoofd. 
En wat blijkt?
Het is daar allemaal volledig normaal, en dat is volgens Kek toch raar bij een ALS-diagnose.
Misschien het hoofd op een nieuw lijf overplanten?

Met een beetje geluk krijgen we volgende week ook een neksteun mee naar huis. 
Om dat zware, goede hoofd recht te houden.
Ze zijn de maat al komen nemen.

Ondanks alle spanning en mizerie was het ook nog leuk in Gent!
Kek werd van spijs en drank voorzien bij Margot en bij Qui en Lien.


En van een ochtendlijke maan, met vliegtuigstrepen...




2 opmerkingen:

  1. Jammer dat je geen foto van 'je boom' hebt gemaakt ;).
    Gisteravond was het supermooie roze lucht toen we met de trein aankwamen in StPieters!

    BeantwoordenVerwijderen